En hverdag med demens tæt inde på livet kan være svær at håndtere for børn og unge. ‘Tid til at være ung’ hedder et pilotprojekt, som Alzheimerforeningen iværksatte i 2015 med støtte fra VELUX FONDEN.

"Jeg har mødt andre på min alder og i mit livsstadie, som har samme bekymringer og udfordringer som dem, jeg oplever. Det er utrolig vigtigt ikke at føle sig alene med sine oplevelser.“
Sådan udtrykker en ung det efter at have deltaget i Alzheimerforeningens ungegruppe. Ungegruppen er led i et pilotprojekt for unge med demensramte forældre (‘Tid til at være ung’), som VELUX FONDEN har støttet fra 2015–2017.

Ingen præcise tal

Alzheimers og Parkinsons er både uhelbredelige og invaliderende sygdomme, der også påvirker de pårørendes liv.

Ifølge Alzheimerforeningen findes der ingen præcise tal for, hvor mange børn og unge der lever med en forælder med en demenssygdom. Ifølge Landspatientregistret har knap 3.000 danskere under 65 år en demensdiagnose. Ud fra dette skønnes antallet af børn og unge, der lever med en forælder med en demenssygdom, at være mellem 3.000 og 6.000.

Pilotprojektet ‘Tid til at være ung’ bestod af:
 

• Samtalegrupper for børn og unge med en forælder med en demenssygdom i hhv. København og Odense. I alt deltog 24 børn og unge i alderen 15–29 år, gennemsnitsalderen var 21 år.

• To weekender med ‘Ungecamps’ i foråret 2016 og 2017 for unge pårørende.

• Den første systematiske indsats i Danmark for at hjælpe børn og unge med demensramt forælder.

• Formålet var at give børnene og de unge mulighed for at dele deres erfaringer og tanker med andre i samme situation og få konkrete værktøjer til at håndtere hverdagen. Samtidig ville Alzheimerforeningen indsamle og videreformidle viden og erfaring med etableringen af ungegrupper til gavn for fagpersoner, der ønsker at starte lignende gruppeforløb.

• Resultaterne var bl.a. en praksisorienteret håndbog med anbefalinger til fagpersoner, der ønsker at starte lignende forløb for målgruppen. Den 6. september deltog 83 fagpersoner fra i alt 37 kommuner i projektets afslutningskonference om etablering af ungegrupper.

• Alzheimerforeningen har på nuværende tidspunkt en venteliste med mere end 75 børn og unge i alderen 9–29 år, der efterlyser lignende tilbud.

• Siden starten er syv nye ungegrupper startet rundt om i landet efter sparring med Alzheimerforeningen.

„Det har været utroligt vigtigt ikke at føle sig alene med sine oplevelser. Det gør denne frygtelige sygdom lidt mere håndterbar“, fortæller en deltager i pilotprojektet ‘Tid til at være ung’.

Foto: Alzheimerforeningen, Jon Fiala Bjerre

Sætter gang i bekymringer

En hverdag med demens tæt inde på livet kan være svær at håndtere. Det gælder især for børn og unge, der oplever et gradvist tab af forælderen midt i de vigtigste udviklingsår af deres liv. Typisk sætter demensdiagnosen gang i mange forskellige bekymringer og tanker hos børnene, og mange føler sig alene med deres problemer.

– En stor del af de unge skjuler deres følelser for forældre og venner, fordi de synes, det er svært at snakke om. Mange går derfor rundt og føler sig kede af det og alene, fortæller Else Hansen fra Alzheimerforeningen. Else Hansen er uddannet sygeplejerske og demensfaglig gruppeleder i ungegrupperne.

– Her får de mulighed for for at møde andre jævnaldrende i samme situation, og det er både rørende og stærkt at opleve, hvordan de løfter hinanden og udvikler sig gennem mødet med hinanden.

Kontakt med andre i samme situation

De unge fortæller selv, at de gennem projektet har fået et fællesskab med ligesindede og et værdifuldt rum at dele de svære tanker i:

– Jeg føler et sammenhold med nogle, som forstår min situation. Når man er ked af det,kan man græde ud, uden at det bliver for alvorligt, og når man har en lidt pudsig eller komisk historie om sin forælder, så kan de andre forstå og grine med af ens historie, som ingen andre kan.

– Jeg har fået et rum, hvor jeg kan snakke om mine oplevelser og følelser og blive mødt af forståelse. Det kan mine venner og kæreste ikke, og en dialog med dem efterlader ofte én tom og alene. Derfor er denne gruppe så vigtig.

Dokumentar om børns udfordringer ved demens

I foråret 2017 viste DR dokumentaren ‘En stille forsvinden’ om den 48–årige familiefar Bjørn, der rammes af Alzheimers sygdom. Hans to ældste sønner oplever begge, hvordan presset stiger på dem, i takt med at faderens sygdom udvikler sig. I dokumentaren deltager de to brødre i Alzheimerforeningens ungegrupper og ungecamps for at udveksle erfaringer.
– Vi skal lære både at tackle vores forældre og vores egne følelser – og huske bare at være unge. Det kan være svært, men i gruppen og på en ungecamp er vi alle i samme situation, og det er en kæmpe hjælp, fortæller 17–årige Simon Rubow Jacobsen i dokumentaren.

Har du spørgsmål til VELUX FONDENs støtte til sociale indsatser, så kontakt os gerne: