Demens er en udfordring for mange danskere. Flere kan allerede tidligt i forløbet opleve tab af funktioner, der medfører begrænsninger i dagligdagen og i kontakten med deres omverden. Et forskningsprojekt indsamler ny viden om mennesker med demens ved at spørge dem selv.
Af jette Thuesen, forsker og projektleder
National kortlægning
REHPA har med sin nationale kortlægning leveret et samlet overblik over forståelser og praksis inden for rehabilitering af demente i Danmark. Målet har været at indsamle og formidle viden til brug for en fremtidig model for rehabilitering for demensramte i let til moderat grad. Målgruppen er fagpersoner, der beskæftiger sig med forskning og udvikling af demensområdet, ledere og politikere, der sætter rammerne for indsatsen, og praktikere, der ønsker mere viden om området.
Se rapporten på www.rehpa.dk
Hvert år rammes 7.700 mennesker af demens, og man anslår, at omkring 89.000 danskere lever med sygdommen. De fleste af dem er ældre mennesker.
Hvad kan man selv gøre?
Mennesker med demens får på et eller andet tidspunkt brug for hjælp fra andre – fra samfundet og fra familien. Hjælpen til mennesker med demens er under forandring i disse år. Der findes fortsat ikke en pille, der kan kurere demenssygdomme, men der kan gøres meget for at støtte op om, at mennesker med demens kan opretholde et godt, aktivt og meningsfuldt hverdagsliv.
Fagpersoner i demensklinikker oplever en stigende efterspørgsel efter råd og vejledning i, hvad man selv kan gøre, når demensdiagnosen er stillet. Gennem det seneste årti er rehabilitering derfor skrevet ind i anbefalinger og politiske planer for demensindsatsen – og fagligt ses et stærkere fokus på aktiv opretholdelse og måske endda genskabelse af et godt og meningsfuldt hverdagsliv.
VELUX FONDEN bevilgede i 2015 1.859.000 kr. til REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, til at undersøge, hvordan kommuner og eventuelt demensklinikker kan blive bedre til at arbejde med rehabilitering ved demens, og hvordan mennesker med demens kan deltage i forskning og udvikling af rehabilitering. Midlerne blev givet til projektet DEM-REHAB, som er et fireårigt forsknings- og udviklingsprojekt.
Brugerne er med
Hvis rehabiliteringsinterventioner skal kunne implementeres og føre til varige forandringer, kræver det grundigt forarbejde i udvikling af interventionen. Dette forarbejde omfatter blandt meget andet en undersøgelse af brugernes behov og perspektiver. Er mennesker med demens enige i, at der er et problem, der skal søges løst, og er de enige i, at en rehabiliteringsintervention er det, der skal til? Til at belyse disse spørgsmål inddrager projektet DEM-REHAB mennesker med demens på flere måder og bidrager dermed til udvikling af viden om brugerinddragelse og involvering ved demens.
At mennesker med demens kan deltage i forskning som informanter er efterhånden en kendt sag. De senere år har vi set enkelte danske eksempler på, at mennesker med demens inviteres ind i forskningens maskinrum. Dermed skriver Danmark sig ind i en udvikling, der har været undervejs i en del andre lande i de sidste årtier. Udviklingen har fået ekstra fart, idet nogle forskningsprogrammer har stillet involvering af brugerne som forudsætning for bevilling. Det europæiske Joint Programme – Neurodegenerative
Disease Research er et eksempel, og VELUX FONDENs program for postdoc-projekter om rehabilitering af ældre er et andet.
Jette Thuesen, forsker og projektleder
De tre workshops:
På første workshop drøftede vi, hvordan demensklinikker og kommuner henviser mennesker med demens til rehabiliteringstilbud. Vi tog udgangspunkt i den nationale kortlægning, der er lavet i projektets første del. Den blev præsenteret i billeder og ord. Deltagerne fortalte om deres meget forskellige erfaringer om, hvordan det kan gøres bedre. De fremhævede blandt andet, at det var vigtigt med ’tænketid’ i processen, at man fik mulighed for at drøfte muligheder med fagpersoner flere gange og overveje fordele og ulemper inden endelig beslutning. Det stiller krav til fagpersoner, som skal balancere mellem på den ene side at være vedholdende og på den anden side at være åbne og anerkendende overfor brugerens beslutning
Anden workshop handlede om, hvad der er vigtigt i hverdagen. Deltagerne skulle vægte og prioritere en række kort med forskellige ord, fx ’lægge planer’, ’mobilitet’, ’deltage i fællesskaber’, ’ yde omsorg for andre’, ’medbestemmelse’. De begrundede, hvorfor de vægtede kortene, som de gjorde. Øvelsen førte til en drøftelse af, hvad der er vigtigt for livskvalitet. Nye ord som ’anerkendelse’ og ’fremtid’ kom op. Anerkendelse er vigtig for deltagerne. Fremtid kom på tale i tilknytning til kortet ’lægge planer’. Det viste sig, at planerne handlede om en fremtid, man ikke selv var del af. For forskeren var det en vigtig øjenåbner at høre om det, som man gør for andre, når man er ramt af en demenssygdom.
Tredje workshop handlede om at blive ældre med en demenssygdom. Denne gang skulle deltagerne drøfte nogle kort med forskellige udsagn om fremtiden og om, hvordan man selv kan have indflydelse på den. Udsagnene var fra projektets kvalitative interviews med mennesker med demens. De afspejlede ambivalente holdninger til fremtiden, ambivalente oplevelser af handlekraft og oplevelser af, hvordan demensen har forandret hverdagen. Et kort rummede udsagnene: ’Jeg vil gerne prøve nye ting, hvis de kan hjælpe mig til at få en bedre hverdag’ – og ’Jeg vil bare gerne have fred og ro i hverdagen’. Tilsyneladende modsætningsfyldte udsagn, som gav anledning til en god og nuanceret drøftelse af deltagernes oplevelser og erfaringer. Deltagerne fortalte, at begge udsagn kunne gælde på samme tid. En gav fx udtryk for at være ’60 % det ene og 40 % det andet’.
Perspektiverer forskningen
Brugerpanelet har foreløbig vist sit værd, både for deltagerne og for forskningen. Deltagerne fortæller, at de oplever anerkendelse ved at blive inddraget på denne måde. Brugerpanelet er dermed et godt eksempel på, hvordan man fortsat kan have en stemme og deltage i vigtige samfundsopgaver, selv om man får en demensdiagnose. Men brugerinvolvering i forskning skal kunne mere end det. Det skal også være nyttigt for forskningen. Brugerpanelet har haft en vigtig rolle i at kvalificere analyserne af de kvalitative interviews. Det har de ved at bidrage med andre perspektiver end forskerens egne. Som forsker er ens fortolkningshorisont afgrænset af forforståelsen og situationen. Forforståelsen skal udfordres, og det kan et brugerpanel bidrage til, og det er et vigtigt udkomme af brugerinvolvering.
Værdifuld viden for samfund og demensramte
Med projektet er der taget et vigtigt skridt henimod en øget involvering af mennesker med demens i forskning. Det er meningsfuldt for de mennesker, der deltager. Og det
er meningsfuldt for forskningen, som det er beskrevet ovenfor. Det er vores håb, at vi med projektet kommer til at bidrage til en rehabiliteringsindsats, der gennem et grundigt forarbejde kan gavne praksis og føre til varige forandringer og dermed skabe værdi for både samfund og mennesker med demens.
Rehabilitering med afsæt i brugernes perspektiver
Projektet har været forankret i REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Det overordnede formål var at udvikle en rehabiliteringsintervention til mennesker med demens i let til moderat grad.
1a National kortlægning af praksis
1b Gennemgang af forskningslitteraturen
2 Kvalitativt forløbsstudie i to kommuner
3 Workshops og modeludvikling.
Projektet slutter 30. juni 2020.
For spørgsmål og kontakt:
